DrPöhlau | Guten Abend |
@os | hallo zusammen :) |
Tom | Meine Frage ist:kann man tys. nach Mitox nehemen,mit welchem Zeitabstand? |
@os | herzlich willkommen Herr Dr. Pöhlau, schön Sie hier zu haben :) |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: TYSABRI®: Eine neue Option für MS-Patienten mit Dr. med. Dieter Pöhlau Chefarzt Neurologie der Kamillus Klinik in Asbach, Westerwald |
@os | so, einmal für alle |
@os | na dann lasst uns mal loslegen |
Conny | Ist es richtig, dass man Tysabri erst bekommen kann, wenn alle anderen Medikamente "versagt" haben? |
@os | eine kleine einleitung ins thema ist sicher nicht schlecht |
@os | hallo silke :) |
DrPöhlau | Es gibt noch keine klaren Daten zur Tysabri-Therapie nach Mitoxantron. Der Arzt muß das im Einzelfall beurteilen. Aber auf jeden Fall solltem im Blut keine Zeichen der Immununterdrückung durch Mitox oder ein anderes Medikament mehr nachweisbar sein |
Jasmin | Hm, mit den klaren Daten zu Tysabri hapert es leider an allen Ecken und Enden |
Jasmin | Wie ist denn Ihre Meinung zu Tysabri, Dr. Pöhlau? |
Tom | >Dr Pöhlau:wie genau kann man dies feststellen? |
DrPöhlau | Tysabri ist zugelassen für Patienten mit schzubförmiger MS nach Therapieversagen von Interferon beta (und Glatirameracetat) oder für schnell verlaufende schubförmige MS |
chayenne | Dr.Phölau: Kann man Tysabri mit Coppaxone koppeln ? |
DrPöhlau | Daten zu Tysabri gibt es schon viele, u.a. eine sehr große Zulassunsgstudei mit über 900 Pat. und Daten über fast 3000 Patietenjahre. |
Frank | Muss also sowohl Interferon als auch Copaxone erfolglos versucht worden sein ? |
Conny | Betaferon hat bei mir versagt - 5 Schübe in zwei Jahren - so lange spritze ich auch schon Betaferon. Jetzt soll ich Copaxone probieren |
DrPöhlau | Kombinationstherapien sind explizit verboten! |
Conny | Ich habe irgendwo Angst, dass ich vielleicht schon größere sichtbare Schäden habe bis ich ein vielleicht Tysabri bekomme. Warum muss man die anderen Medikamente erst probieren? |
Conny | ups "ein" ist zuviel |
DrPöhlau | An Conny: Wie gesagt, bei hoher Krankheitsaktivität kann man mit TYSABRI beginnen. |
Tom | kann man Tys nur in ausgewählten Zentren kriegen,und wieviele gibt es davon? |
tim | Frage: Die Nebenwirkungen von Tys sollen ja nicht so ohne sein - welche treten gehäuft auf ? |
Frank | Muss also sowohl Interferon als auch Copaxone erfolglos versucht worden sein ? |
bacardi | bin w. |
Conny | Auch ohne das ich ein zweites Medikament probiert habe? So hatte ich die Berichte verstanden |
DrPöhlau | Prinzipiell sarf Tysabri in Zentren (auch Praxen) mit MS erfahrenen Neurologen, die einen schnellen Zugang zu MRT habe erfolgen. |
bacardi | habe eine frage: |
bacardi | wie ist das avonex |
DrPöhlau | Nochmal zur Indikation: Therapieversagen Interferon (oder Glatirameracetat) oder hohe Krankheitsaktivität (dann auch ohne jede Vortherapie) |
Conny | Welche Nebenwirkungen kann Tysabri haben? |
silke310 | ich spritze avonex. würde ich auch tysabri bekommen |
bacardi | wie geht es dir mit dem avonex |
Jasmin | kombinieren geht nicht, das wißt ihr doch |
bacardi | ich habe es fünf monate genommen |
DrPöhlau | Nebenwirkungen: In ganz seltenen Fällen (ca. 1/1000) kann eine Viruserkrankung des Gehirns auftreten, die normalerweise nur Patienten bekommen, die satrk immununterdrückt sind (z.B. nach Chemotherapien gegen Krebs oder AIDS-Patienten). Diese sog PML ist bislang nur in Kombinationstherapien mit Interferon aufgetreten. |
silke310 | mal sind die nw bescheiden manchmal merk ich nix |
Frank | z.B. unter folgendem Link "http://p198.ezboard.com/fmsrcsharingfrm30.showMessage?topicID=108.topic" ist von einer Studie zu lesen, die angeblich zeigt, dass Tysabri das Immunsystem massiv (vergleichbar mit AIDS) schwächt. Ist ihnen diese Studie bekannt ? Was denken Sie darüber ? |
bacardi | aha |
bacardi | wie alt bist du wenn ich fragen darf |
Conny | Sonst noch irgendwelche NE - vielleicht grippeähnliche Symptome wie bei den anderen Mitteln? |
Tom | @Dr Pöhlau:wie schnell kann man diese PML diagnostizieren und behandeln? |
silke310 | noch 34 :-)) |
DrPöhlau | Sonst tritt öfter Fieber, Abgeschlagenheit und evtl. Fatigue auf |
bacardi | ich musste avonex nach fünf monaten absetzten |
silke310 | warum???? |
Conny | Sorry, ich war zu ungeduldig :-) |
tim | nickt zustimmend. |
tim | also ähnlich einer interferon therapie |
bacardi | hatte starke schmerzen am rücken u.immer hohes fieber |
bacardi | bin 23 |
Conny | Müssen nach der Tysabri-Infusion irgendwelche Verhaltensregeln eingehalten werden? |
silke310 | das klingt bescheiden. was nimmst du jetzt? |
DrPöhlau | Tysabri schwächt das Immunsystem nicht massiv. Die Krebswahrscheinlichkei wird dadurch nicht erhöht und die Rate für Infektionen ist nur gering erhöht (und bis jetzt auch vor allem bei Patienten mit weiteren Immuntherapien) |
Jacques | wie steht es mit der sekundär progedienten MS |
DrPöhlau | Verhalten nach TYsabri-Infusion: Noch eine Stunde beim Arzt warten, sonst nichts. |
Frank | Wie erklären sie sich dann dieses Studienergebnis ? |
DrPöhlau | An Frank: Welches Studienergebnis meinen Sie? |
Conny | Setzt die Wirkung von Tysabri gleich ein oder sind erst mehrere Monate Infusionen nötig? |
bacardi | bekomme jetzt die copaxone fertigspritze |
DrPöhlau | Die Wirkung setzt "sofort" ein. |
Frank | In meinem 1. Beitrag hatte ich einen link angefügt, der auf diese Studie verweisst, die meines Wissens nach von TEVA durchgeführt wurde. |
silke310 | kenn ich. klappt besser, oder? |
pit | kann man Tysabri bei allen Arten der MS verwenden ??? |
Conny | Wie oft sollten Kontrolluntersuchungen dürchgeführt werden? |
Conny | Es ist für den schubförmigen Verlauf |
DrPöhlau | Tysabri ist zur Zeit nur für die schubförmige MS untersucht und zugelassen. |
bacardi | weiß noch nicht muss erst anfangen aber hatte vor 2 wochen meinen 2.schub desshalb muss ich jetzt was anderes nehmen eben die copaxone |
Jasmin | Wird es für die progredienten Verläufe auch getestet werden? |
Frank | Auf wunsch kann ich den verlinkten Text (ist nicht zu sehr lang) hier auch in den Chat senden... |
Jasmin | Oder ist das nicht geplant? |
silke310 | bekommt jeder mit schubförmiger ms tysabri? |
Mario | zugelassen ist es jetzt bei uns,wie sieht es mit der Anwendung aus??Bei mir zur Zeit seit 7 Jahren Avonex |
chayenne | Ist Tys zur Langzeitanwendung bestimmt |
DrPöhlau | Nein, nicht jeder, bitte nochmal oben nachlesen, was ich zur Zulassung gesagt habe. |
bacardi | wie geht es dir mit avonex |
DrPöhlau | Ja Tys ist zur Langzeitanwendun g bestimmt, die Zulassungstudie (AFFIRM-Studie) lief über zwei Jahre |
Mario | seid 4 Jahren kein Schub |
bacardi | herr dr. pöhlau meine freundin hatt vor einigen tagen erfahren dass sie ms hat wie auch ich u.ob das avonex eine gute therapei ist |
bacardi | aha |
silke310 | du glücklicher.hatte vor 8 einen schub. |
silke310 | Wochen |
Conny | @Mario du hast wirklich Glück, wenn Betaferon so bei mir gewirkt hätte, würde ich bei diesem Medi bleiben |
Frank | Ich senden mal den entscheidenden Auszug: A new study, published today, could become a major obstacle for Tysabris return. Carried out by two University of Texas neurologists, the study found that Tysabri affected patients immune system. The study took blood samples from MS patients who had taken Tysabri experienced a significant deterioration in their immune systems, to levels seen in AIDS patients. It should be stressed that MS treatment includes suppressing the immune system. |
bacardi | hast du schmerzen mit avonex(mario) |
DrPöhlau | Alle zugelassenen Therapien der MS, u.a. Avonex sind wirksam. Was das beste ist, sollte der Betroffene zusammen mit seinem Neurologen entscheiden |
Mario | silke,bist du immer noch schubförmig ???? |
karsten | Guten Abend, meine Frage ist ob Tys auch für die sekundär progrediente Verlaufsform geeignet ist |
silke310 | ja |
Conny | Wie oft müssen bei der Anwendung von Tysabri Kontrolluntersuchungen gemacht werden? |
Jasmin | sonst gehen die Tysabri-Fraen unter |
bacardi | mir ging es mit avonex schlecht |
Mario | nein barcadi,grippesymtome mal mehr mal weniger |
Conny | @Karsten: es ist für den schubförmigen Verlauf - weiter oben stehen schon einige Infos darüber |
bacardi | ich auch |
silke310 | ich auch |
Jasmin | stand schon irgendwo, ob Tysabri auch für die progredienten Verläufe getestet werden wird? |
Conny | ich glaube nicht |
Jasmin | Oder ist das nicht geplant? |
Conny | ich meine, dass es irgendwo stand :-) |
DrPöhlau | Nochmal zur Immununterdrückung: In den Studien war die Infektionsrate von Tysabri und Placebo-Patienten vergleichbar. Allerdings muss die Behandlung gut überwacht werden und es wird in einer großen Studie danach gesehen, ob vermehrt sog. "opportunistische Infektionen auftreten" d.h. Infektionen mit sonst "harmlosen" Keimen |
chayenne | Dr.Phölau: Können Sie eine kurze Aussage über den Wirkstoff in Tys geben.Wo greift er ein und was bewirkt er? |
Jasmin | die Antwort auch ? ;-) |
Mario | wie lange spritzt Du,bacardi???Silke du auch avonex??? |
Jasmin | Mario, bitte! |
Heinz | Es ist doch immer von Todesfällen die Rede - was steckt denn dahinter? Sind die wirklich aufgetreten oder war das was anderes? |
silke310 | 2 Jahre |
Mario | jasmin?????? |
Jasmin | bitte woanders über andere Medikamente als Tysabri plaudern :-( |
bacardi | nur fünf monate |
DrPöhlau | Der Wirkstoff blockiert die Interaktion zwischen Immunzellen und Gefäßwänden. Dadurch können die immunzellen nicht in das Hirngewebe eindringen und -logischerweise- dort keinen Schaden anrichten. Wahrscneinlich bremst das Medikamen auch Entzündungsreaktionen im Gehirn. |
@os | Jasmin hat recht, das wird sonst zu viel für diesen chat, wir sind ja ein haufen leute hier |
Conny | Falls es trotz Tysabri zu einem Schub käme, verträgt es sich mit Kortison? |
Jasmin | super Frage |
DrPöhlau | Todesfälle: Es gab zwei Patienten mit MS die eine seltenen Viruserkrankung des Gehirns bekamen (sog. PML) einer davon ist daran gestorben und ein Patient mit einer entzündlichen Darmerkrankung, der auch Tysabri hatte ist an einer PML verstorben. |
jmuecke | könnte man durch tysabri leichter krebs bekommen? |
Conny | Ich habe mehr Korti in den Adern - mit geringen Blutspuren, deswegen frage ich ;-)) |
DrPöhlau | Tysabri kann gut mit Kortisonpulsen kombiniert werden |
Jasmin | GsD :-) |
Frank | Sind die Todesfälle in der "Nur Tysabri" Studie aufgetreten, oder in Kombination mit Interferon ? |
DrPöhlau | Für ein vermehrtes Auftreten von Krebs gibt es keine Hinweise, allerdings wissen wir nicht, was nach vielen jahren Tysabri-Therapie möglicherweise passiert. |
Conny | Ist PML heilbar, wenn sie rechtzeitig erkannt wird? Wie schnell muss eine Behandlung erfolgen? |
DrPöhlau | Die PML ist nur bei Kombinationspatienten aufgetreten, alle MS Patienten hatten IAvonex plus Tysabri, der andere hatte vorher aggressive Chemotherapien... |
jmuecke | das weiß man bei interferon auch nicht ;) ob krebs oder nicht |
Jasmin | betaferon ist immerhin schon über zehn Jahre im Einsatz, daher hat man mehr Daten |
tim | wie lange soll zwischen interfontherapie und tysabri gewartet werden ? |
karsten | Wie schwer sollte ein MS-Verlauf sein, wann würden Sie Tys empfehlen? |
Mario | Wie sieht es mit Kombi-Therapie Avonex-Tys??? |
DrPöhlau | Intervall zwischen Interferon und Tysabri: gute Frage, nioch unklar, würde vorschlagen mindestens einen Monat. |
tim | @mario aufmerksam lesen ;-) |
Jasmin | Avonex + Tysabri geht nicht, das steht schon hundertmal da |
Frank | Sehen sie einen Zusammenhang mit der Interferon Zugabe und PML, oder denken Sie das ist eher ein Zufall und hätte genauso gut in der "Nur-Tysabri" Studie auftreten können. |
DrPöhlau | Kombitherapien sind verboten |
Heinz | Ist es richtig das Tysabri nach Interferon und Mitox eingesetzt werden soll? |
jmuecke | is ja wohl auch zu teuer |
Conny | Hätten Sie irgendwelche Bedenken einem Patienten Tysabri zu verordnen? |
Jasmin | teuer und mitunter tödlich ;-) |
Mario | tim,hast du auch schonmal was überlesen?? |
silke310 | grinst. |
DrPöhlau | Nein ich halte Tysabri für einen großen Fortschritt in der Behandlung der schubförmigen MS! |
chayenne | ist Tys allen Patienten zugänglich oder streben die Kassen wieder eine 2Klassen Gesellschaft an? |
jmuecke | was soll die therapie denn eigentlich kosten ? so wie interferon ? |
Conny | Mein Arzt hat erst einmal nur die Augen verdreht, als ich ihn fragte, aber er macht das gern :-) |
Jasmin | *gg* |
Jasmin | der übt das im Spiegel |
Conny | *gg* |
DrPöhlau | Wir wissen nicht sicher, ob es auch als "Monotherapie" nicht auch in seltenen Fällen zu Infektionen mit opportunistischen Erregern kommt. |
Frank | ok |
Heinz | Noch mal bitte: zuerst Interferon, dann Mitox , dann Tysabri - wäre das die Reihenfolge? |
DrPöhlau | Tysabri wird allen Patienten zugänglich sein, die die entsprechenden Voraussetzungen (s.o.) erfüllen |
DrPöhlau | Reihenfolg: evtl. IFN dann Tysabri dann evtl. Mitox, Tysabri wird die erste Eskalationsstufe vor Mitox sein. |
Frank | Ist es richtig, dass Tysabri in den USA also erstes verordnetes Medikament eingesetzt werden darf, auch wenn kein besonders schwerer Verlauf vorliegt ? |
Jasmin | hm, aber wird nicht oft aus preislichen Gründen zuerst Mitox gegeben werden? |
Jasmin | das ist doch sicher billiger als Tysabri |
Heinz | danke |
Conny | Besteht die Möglichkeit, dass Tysabri auch den Übergang ins Chronische verhindert oder kann darüber noch nichts gesagt werden? |
Frank | sorry etwas vertippt, ich hoffe man kann den sinn erahnen *g |
Katze | Kann man denn von IFN auf Tys wechseln? Welche Voraussetzungen gibt es? |
DrPöhlau | O.k. in Deutschland werden wir uns an den Zulassungstext halten müssen |
pit | warum kann man Tysabri nicht bei ppms anwenden ? |
DrPöhlau | Ich erwarte schon, dass die Eskalation zuerst zu Tysabri geht und nicht gleich zu Mitox |
Jasmin | bei ppms wird es wohl nicht getestet werden |
Jasmin | aber Mitox ist sicher viel billiger? |
Jasmin | und daß wir zu teuer sind, wird uns ja laufend vorgebetet |
DrPöhlau | Für PPMS gibt es (noch) keine Daten |
jmuecke | ist es ratsam die ersten tysabri infusion stationör zu machen?? |
DrPöhlau | Die MS ist teuer und schlecht behandelte Patienten sind langfristig am teuersten. |
Frank | Laufen bereits / wird es - Untersuchungen zu Tysabri und PPMS geben ? |
DrPöhlau | Nein Tysabri kann ambulant gegeben werden, in entsprechend Infusions-erfahrenen Zentren |
Conny | Wenn wir alle Frührentner werden, kosten wir den Staat noch mehr oder? Sollen die froh sein, wenn wir noch lange arbeiten können |
Tom | @Dr Pöhlau:gibt es eine Altersbeschränkung? |
DrPöhlau | Richtig, die höchsten Kosten sind die durch Ausfall der Produktivität.... |
karsten | Wie groß ist eigentlich das Risiko einer Unverträglichkeitsreaktion? |
Katze | Gibt es eine EDSS Beschränkung wie beim Mitox? |
Jasmin | das erfordert aber langfristiges Denken |
Jasmin | und das ist oft zuviel verlangt |
Nadi | @Dr. Pöhlau, ist es sinnvol Tysabry profilaktisch anzuwenden , ich habe seit 6 Jahren keinen Schub ebenso keine Verschlechterung. Doch die Angst, dass es chronisch werden könnte ? |
DrPöhlau | Kinder und Jugendliche dürfen nicht behandelt werden, über 65 gitb es keine Erfahrungen |
Conny | Kann man unter Tysabri chronisch werden oder gibt es dafür noch keine Daten? Es ist ja noch sehr neu.... |
Katze | Muss der Doc das verschreiben, wenn man von IFN wechseln will, oder darf er ablehnen wegen Budget? |
jmuecke | es gibt kein budget für ms |
Katze | so sagt mein Arzt aber |
DrPöhlau | Wir wissen, dass wirksame Immuntherapien das Eintreten der sek. chronischen Phase hinausschieben und erwarten das auch für Tysabri |
DrPöhlau | Man kann den Arzt nicht zwingen, aber MS-erfahrenen Neurologen werden das Beste für Ihre Patienten einsetzen. |
jmuecke | tja ,du kannst alles essen , mußt aber nicht alles wissen :) |
Katze | und wenn ich mit meinem Arzt nicht einig bin was das Beste ist? |
jmuecke | wechseln |
Conny | Wie schnell bekommen denn die Neuros solche Infos? Bekommen sie sie automatisch oder auf Kongressen, Schulungen usw.? Ich habe manchmal den Eindruck , dass Patienten manchmal mehr über neue Medis wissen als manche Neuros. |
jmuecke | sofort |
DrPöhlau | Nadi: Tysabri ist nur für Therapieversager oder schnell progrediente schubförmige MS Patietnen zugelassen |
Nadi | danke |
Katze | wann kann man denn von einem Therapieversagen bei INF ausgehen? |
DrPöhlau | Die Neurologen bekommen die Infos schnell. Die Firma Biogen-Idec, der Hersteller hat an alle Neurologen Infomaterialien geschicht |
karsten | nochmal meine Frage von vorhin: wie groß ist das Risiko einer akuten Unverträglichkeitsreaktion? |
Heinz | Noch mal kosten - in einer Finanzzeitung stand, dass Biogen vor Markteinführung den Preis noch mal erhöht hat, weil ja weniger Paitienten es kriegen -wie teuer ist es denn weirklich? Hier ist doch bestimmt jemand von Biogen dabei - können Sie was sagen? |
Conny | Ich habe mal was von etwas über 2000 ¬ in einem Artikel gelese |
DrPöhlau | Therapieversagen: Im Zulassungstext steht "hohe Krankheitsaktivität trotz behandlung mit einem Interferon beta" genauer ist das nicht definiert. |
Conny | gelesen habe ich es natürlich |
Jasmin | pro Monat?? |
Conny | ja pro Monata |
Heinz | Danke - ich tipppe auch mal danebennnn |
Heinz | grinst. |
Conny | Monat - sorry |
Jasmin | *schluck* |
jmuecke | ist doch nur eine infusion pro monat |
Conny | Vielleicht bekommen wir ja Mengenrabatt, wenn wir alle auf einmal kommen ;-) |
Jasmin | *loooool* |
@os | grinst. |
jmuecke | kann ich mir nicht vorstellen |
Conny | @jmuecke Betaferon kostet ca. 1300 im Monat - billig sind die Medis nicht |
chayenne | wie oft sollte während der Behandlung ein MRT gemacht werden ? |
jmuecke | das sind aber 15 spritzen |
Conny | Auch nur ein Monat oder? |
DrPöhlau | Unverträglichkeitsreaktion: Hautreaktionen treten bei ca. 1% auf, Überempflindlichkeiten bei weniger als 1% |
jmuecke | ja |
Heinz | Ne - sind sie alle nicht, aber 700 mehr im Monat ist doch auch ne menge, wenn ich meinen Doc denke, der jammert eh schon immer. In Berlin hat neulich wieder einer Pleite gemacht |
Jasmin | echt? |
Katze | sagte ich doch eben, auch wenn es kein Budget für MS gibt, das Gejammer ist groß |
jmuecke | na und,andere unternehmer gehen auch pleit |
Heinz | Pleite zwar wohl nicht wegen Medis, aber konnte Praxiskosten nicht mehr über Kassenpat. decken... |
Tom | @Dr Pöhlau: ab wann würden Sie von einem Therapieversager sprechen? |
Heinz | @mücke: bauunternehmer verordnen dir aber auch nicht deine medis |
Conny | Ist es egal, ob Tysabri mal in der ersten Monatswoche oder in der zweiten (je nach dem wie man angefangen hat) gegeben wird? Oder sollten immer 30 Tage zwischen den Infusionen liegen? |
DrPöhlau | Therapieversager: z.B. mindestens ein Schub unter einem Interferon und/oder deutliche Zunahme der Herde im MRT des Schädels, etvl. dann auch noch Antikörper gegen Intereron beta. |
Katze | Wie kann man das bei einem längeren Urlaub handhaben? Infusionsflasche mitnehmen??? |
jmuecke | machen sie den antikörper test auch in ihrer klinik ?? |
Tom | @Dr Pöhlau:sorry,ich meinte Therapieversager von Tys |
Jasmin | Urlaub über 4 Wochen? |
Katze | Verwandtenbesuche ;) |
Jasmin | ach so ;-) |
DrPöhlau | Es sollten schon ca. 30 Tage zwischen den Infusionen l |
jmuecke | oder geht der test nur in der uni düsseldorf ?? |
Katze | ein Labor in Hannover macht den AK Test auch |
DrPöhlau | Antikörpertests von Antikörpern gegen Interferon beta macht die Uni Düsseldorf, Prof. Hemmer |
Katze | da kann man Blutproben hinschicken |
DrPöhlau | In Hannover Prof,. v. Wussow |
Conny | Wenn unter Tysabri ein Schub auftreten sollte, muss man dann auch gleich von einem Therapieversagen ausgehen? Falls es z. B. innerhalb der ersten 3 Monate vorkommen sollte oder wird die Behandlung dann fortgeführt? |
Mario | Dr.Pöhlau,muß eine schubförmige MS zwangsläufig in eine chronische MS übergehn?? |
Katze | Kann man von Tys problemlos zurückwechseln zu INF? |
DrPöhlau | Nein, auch unter Tysabri können Schübe auftreten, allerdings ca. 68% weniger als unter Placebo. |
Conny | Also wird die Behandlung dann erst einmal fortgeführt? |
DrPöhlau | Ja, evtl. ein Kortisonstoss und Tysabri unverändert weiter |
Conny | 68 % ist eine tolle Quote - die beste bisher von allen Medikamenten - wenn ich richtig informiert bin |
Tom | @Dr Pöhlau:Kinder kriegen,zeugen?Ja oder nein? |
DrPöhlau | Richtig, das ist die beste Rate was Schubreduktion angeht, die wir bisher in guten Studien gesehen haben. Deshalb ist Tysabri ja auch ein wirklicher Fortschritt |
jmuecke | ich habe von dem ständigen cortison eine beidseitige hüftnekrose bekommen ,also vorsicht damit |
DrPöhlau | Möglicherweise schädigt Tysbri ungeborene Kinder, also ausreichende Empfängnisverhütung, solange man Tysbri nimmt |
karsten | Wie sieht es mit Antikörpern gegen Tys aus und welche Bedeutung haben sie? |
blaulaterne | Ist tysarbi mitlerweile für den deutschen markt zugelassen ? |
Conny | @jmuecke Korti lasse ich mir nur geben, wenn ich den Schub nicht so ertragen kann, nicht richtig sehen, gehen oder sprechen kann, sonst nehme ich keins |
DrPöhlau | ca. 10% bekommen Antikörper und bei ca. 6% bleiben diese bestehen. Bei diesen Patienten wirkt Tysabri wahrscheinlich deutlich weniger und diese haben auch mehr Nebenwirkungen. |
Aisha | sorry ganz anderes thema: was gibts neues bei der stammtellenforschung? Mich überzeugt das alles namlich noch nicht |
Nadi | @os: wann kann ich das Protokoll nachlesen ? hier zieht ein Gewitter auf , ich fahre den Rechner gleich runter |
Conny | Wie schnell wurden diese Antikörper gebildet? |
@os | ich machs flott, morgen abend ist es da |
Conny | Falls gleich Ende sein sollte - Herzlichen Dank Herr Dr. Pöhlau!! |
DrPöhlau | Übrigens können die Antikörper im Labor von Prof. Gold Uni Bochum St. Josef Hospital bestimmt werden. |
Nadi | @os: Danke |
@os | ich hab auch noch einige fragen per mail bekommen die ich gleich mal in den chat kopiere...die erste betrifft stammzellen... |
@os | nämlich diese etwas profane frage: |
@os | Wie sieht es eigentlich mit Stammzellen aus? |
@os | grinst. |
Jasmin | schlecht |
karsten | Vielen Dank Herr Dr. Pöhlau! |
Katze | Wie gut ist eigentlich die Verträglichkeit von Tys mit anderen MEdis für Ms (Sirdalud, Gaba etc)? |
DrPöhlau | Stammzellen sind etwas für die Zukunft und noch keine konkrete Therapieoption |
DrPöhlau | Mit Medis zur Symptomtherapie verträgt sich Tysabri |
Katze | mit welchen denn nicht? |
Katze | außer Avonex, wie wir alle wissen... |
@os | ok, ich denke tiefer sollten wir dann aufs thema stammzellen auch nicht eingehen... |
Jasmin | Avonex ist ja keine Symptomtherapie |
@os | jedenfalls nicht heute |
Conny | Kamen schnell irgendwelche Reaktionen von der MS, wenn jemand kein Tysabri mehr bekam? |
DrPöhlau | Immununterdrückende Therapien (Mitox, Imurek etc.) dürfen nicht gleichzeitig gegeben werden. |
@os | ich kopier mal die 2 . frage rein |
Jasmin | oje ;-) |
@os | Guten Tag,ich habe 1,5 Jahre Avonex gespritzt. Hatte in einem Jahr 4 Schübe und meine Schuppenflechte hat sich stark verschlimmert. Seit April 2005 erhalte ich Mitoxantron. Keine Verschlimmerung der MS Beschwerden. Die Hälfte der Mitoxdosierung ist erreicht und mein Neurologe möchte pausieren. Was für mich in Frage kommen würde, ist Copaxone, da sich die Schuppenflechte nicht verschlimmern würde. Leider habe ich unter anderem am Bauch, Beinen und Armen Schuppenflechte und weiss nicht, wo ich hinspritzen soll. Auch habe ich Probleme mit den Fingern und es müsste ein Pflegedienst kommen, welcher mich spritzt. Dies war schon bei Avonex der Fall. Meine Frage ist nun, ob es unter diesen Bedingungen möglich wäre, Tysabri zu erhalten, und mit welchen Nebenwirkungen man rechnen müsste. Vielen Dank für Ihre Rückantwort. Regina |
DrPöhlau | Bislang ist nichts bekannt, es gibt wahrscheinlich keinen "Rebound" aber die Krankheitsaktivität wird nach dem Absetzen von Tysabri wahrscheinlich wieder zunehmen. |
DrPöhlau | Regina: Das ist eine gute Frage, evtl. verbessert Tysabri auch die Symptome der Schuppenflechte, bin mir aber nicht sicher, evtl. bei der Fa. nachfragen. |
@os | ok, nummer 3... |
@os | Hallo, ich bin 35 Jahre Elektrotechniker bei DaimlerChrysler AG in Sindelfingen, ich leide seit ca. 15 Jahren an Multipler Sklerose. Wieviele Schübe ich in dieser Zeit hatte wiess ich gar nicht mehr so genau. Ich denke ca. 10. Seit 3 Jahren bin ich bei Dr. Gottwald in Behandlung zu dem ich 100% Vertrauen habe. Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Betaferon. Laufffähig bin ich in Einzelettappen bis zu 7,5km wobei die einzelnen Etappen max. 1000m sein sollten. Am besten auf ebenem Untergrund.Die 7,5 km verteilen sich dann allerdings auf den ganzen Tag. Das rechte Bein ziehe ich wie bei einem Hüftschaden nach. Schmerzen habe ich keine. Sonst habe ich noch Blasenstörungen. Zufällig bin ich beim Surfen über Ihren Expertenchat zum Thema Tysabri gestolpert. Im letzen Jahr hatte ich in Summe 4 Schübe die sich allerdings fast ganz zurückgebildet haben. Durch die Schubhäufigkeit wurde ich allerdings sehr depressiv wogegen ich auch Medikamente nahm. Wäre Tysabri für mich eine Alternative. Würde eventuell mir das Laufen noch |
Conny | Es hätte ja sein können, dass die MS sofort wieder lostobt, weil "sie ihre Chance wittert", deswegen meine Frage. Dass die Aktivität wahrscheinlich zunehmen wird, damit hatte ich gerechnet |
DrPöhlau | Außerem wird zur Zeit mit Fumarsäure ein Medikament untersucht,dass bei Psoriasis nützt und erste Daten sprechen auch für einen Nutzen bei der MS |
Conny | Die Forschung ist ja sehr aktiv :-) Das ist schön zu hören bzw. zu lesen! |
@os | leichter fallen, da ich das Gefühl habe durch das Betaferon fallen mir die einzelnen Bewegungen schwerer. Wird das Medikament in Deutschland bereits verschrieben? Wie wird Tysabri eingenommen? Hat es Nebenwirkungen? |
DrPöhlau | Sprechen Sie mit Dr. Gottwald, da habe Sie einen sehr guten Neurologen - Grüße von mir. |
DrPöhlau | Tysabri ist eine Infusion alle 4 Wochen. |
DrPöhlau | winkt. |
@os | ok ;) |
DrPöhlau | Tysabri ist seit de, 27.06. in Deutschland zugelassen und wird verschrieben. |
Katze | Kann auch der HA die INfusion geben oder nur der Neuro? |
Conny | Es sollte ein MS-erfahrener Neuro sein, der die Infusion gibt |
DrPöhlau | Die Behandlung muss ein MS-erfahrener Neurologe steuern |
Tom | auf Wiedersehen und recht herzlicher Dank für diesen interessanten Chat |
DrPöhlau | Ja, danke Conny |
Conny | Ich wollte Ihnen nicht vorgreifen :-) |
DrPöhlau | Nein, war doch gut |
Lolla | Wie wirkt denn eigentlich die Tysabri? |
@os | so frage nummer 4 und dann bin ich soweit durch... |
Conny | Muss man wegen Tysabri einmal monatlich ins MRT und müssen so oft auch Blutuntersuchungen durchgeführt werden? |
@os | Sehr geehrte Ärzte, ich möchte wissen, ob Tysabri evtl. mehr helfen kann als Copaxone? Diagnose 13.08.04 = 43 Jahre jung, vorher nie irgentetwas gehabt. 1 Schub Sehnerventzündung = 0804 2 Schub linker Arm = Schmerzen ohne Ende und Brennen = 04/05 3 Schuib = Nystigamus (Falsch geschrieben, ich weiss, hoffe aber, Sie wissen was ich meine = schnelle Augenbewegungen) = 05/04 4 Schub = Kribbeln im rechten Fuss und Schmerzen hinter dem linken Auge = 06/06 mir ging es nach dem 1 Schub sehr sehr schlecht, bekam dann nach dem 2 Schub (eigene Auswahl) 04/05 Copaxone und seit dem wesentliche Besserung, nur mit dem Laufen klappt es nicht so gut = Gleichgewichtsprobleme, Kraft habe ich noch genug. Kann Tysabri mir noch mehr helfen? Ich vertrage Copaxone ganz gut. Soll/Kann ich wechseln, bitte nicht - dann müssen Sie zuerst zu Ihrem Neurologen- antworten, möchte gerne Ihre Meinung lesen. Kann es mein Neurologe, aufgrund o.g. Daten, mir verabreichen? EDSS bis jetzt 3,5 Vielen Dank für Ihre Antwort Sabine |
DrPöhlau | Wenn Sie unter Copaxone stabil sind, dann gibt es keinen Grund zum Wechseln |
DrPöhlau | Man sollte vor Therapiebeginn mit Tysabri ins MRT und bei Verschlechterung oder neuropsychologischen Auffälligkeiten, nicht aber einmal im Monat. |
Lolla | Hallo Dr.Poehlau.Ich habe gesehen, dass Sie schon eine Antwort auf meine Fragen gaben |
Lolla | lächelt. |
Conny | Ich kam auf diese Frage, weil es hieß, dass Tysabri-Patienten stärker kontrolliert und beobachtet werden sollten |
DrPöhlau | Sie haben schon recht, dass man Tysabri-Patienten gut überwachen muss, deshalb wird es auch eine Studie geben, in die alle Patienten einschlossen werden sollen, die Tysabri erhalten um den Langzeiteffekt und auch die Langzeitsicherheit zu untersuchen |
Lolla | Vielen Dank für die hilfreichen Informationen.Ich wünsche allen eine gute Nacht. |
Conny | Überwachung würde dann vermutlich heißen: MRT in bestimmten Abständen, Nervenbahnmessungen, Blutuntersuchungen? |
@os | tschüss Lolla :) |
DrPöhlau | Blutuntersuchungen, bei Symptomverschlechterung evtl. MRT |
Conny | Das ist auch nicht mehr, als das, was mit mir unter Betaferon gemacht wird - so hört es sich jedenfalls an |
Jasmin | bei mehr Untersuchungen würden die KK die Krise kriegen |
DrPöhlau | Die Langzeitbeobachtungsstudie ist schon systematischer als andere Anwendungsbeobachtungen und exakter |
Conny | Das schon, aber ich glaube die würgen schon, wenn einer ihrer Kund MS bekommt :-) |
Conny | es sind natürlich Kunden |
Jasmin | stimmt ;-) |
Conny | Ist ja auch verständlich - aber glücklich sind wir mit dieser Erkrankung ja auch nicht :-) |
DrPöhlau | Die Krankenkassen möchten wirksame Therapien, die Langzeitkosten vermindern. Zur Erinnerung ein sehr schwer kranker MS Patient kann über 100000¬ kosten - dann lieber früh gut behandeln |
Conny | Diese Meinung habe ich auf jeden Fall auch! Ich wäre glücklich, wenn ich bis ins Rentenalter arbeiten könnte - ich muss "nur" noch 30 Jahre irgendwie heil überstehen |
@os | habt ihr noch ganz wichtige fragen? so langsam sollten wir uns für heute dem ende nähern |
DrPöhlau | Dann alles Gute für Sie, Conny |
Jasmin | nein, alles beantwortet :-))) |
Conny | Vielen Dank Herr Dr. Pöhlau! Auch für Ihre Geduld und die vielen Antworten!! |
@os | von mir schon einmal vielen herzlichen dank Herr Dr. Pöhlau wie immer für den klasse chat :) |
DrPöhlau | Gerne |
Jasmin | Ja, auch von mir herzlichen Dank :-))) |
tim | danke auch von mir :) |
Jasmin | die Chats hier sind sehr wichtig für mich |
jmuecke | danke ,sehr gute informationen herr doktor |
Jasmin | auch seelisch |
Jasmin | fühlt man sich nicht ganz so alleine mit allem |
Conny | Es war auch ein tolles Thema |
@os | alles gute euch allen :) |
Jasmin | liebe Grüße und gute Nacht allerseits :-) |
DrPöhlau | Dann gute Nacht allen |
Conny | Ich wünsche euch allen einen schönen Abend! Ich war zum erstenmal hier und fand es klasse!! Danke dafür an alle hier!! |
DrPöhlau | Noch einmal gute Nacht, bis zum nächsten Mal |
