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Protokoll |
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| os: hallo maikel chilli: oh os, unter lauter fremden heute.... os: ahhhh bogdan: Hallo Maikel os: willkommen Prof. Kugler Maikel: NÁbend zusammen kugler: einen guten abend aus Dresden chilli: hallo kugler hedi: begrüßt alle. os: Hallo :), das Thema heute: MS: Wie werde ich Experte meiner Krankheit? mit Prof. Dr.med. Dipl.Psych. Joachim Kugler, TU Dresden os: hi hedi bogdan: Hi Prof:-) os: schön sie wieder mal hier zu haben Prof cyber: hi Prof kugler: auf einen erfolgreichen chat bogdan: Grüß dich Hedi bogdan: und Kitty os: na denn mal los würd ich sagen kugler: also: das gesundheitssystem steht ja nun vor großen änderungen... Kitty: ja. und irgendwie bekommt man Angst kugler: allgemein kann man sagen: das Gesundheitssystem wandelt sich vom Angebots- zum Nachfragemarkt... kugler: das bedeutet: der Patient wird vom Kostenträger zum Kunden ! bogdan: wobei noch keiner weiß, wer die Nachfrage bezahlt, und wovon! cyber: verstehe ich nicht hedi: wie wird man ein experte? nicht zum neuro gehen und nur das machen was einem gut tutß bogdan: Ich befürchte, dass wir die Zeche bezahlen kugler: wenn ein Kunde Dienstleistungen nachfragt....dann geht das nur befriedigend, wenn er Informationen über sein Problem und die Problemlösungengen hat cyber: nickt zustimmend. os: hmm nun ist das thema ja "experte der eigenen krankheit", wird das neue system uns dazu zwingen solche experten zu werden? kugler: das bedeutet...es reicht nicht mehr nur aus ein Krankenhaus oder eine Arztpraxis zu haben...(einen einen Bedarfsplan der die Notwendigkeit attestiert) Kitty: werden die Informationen besser oder die Gesundheit nur teurer? witt:i kugler: der kunde verlangt qualität witti: hallo an alle os: hallo witti :) hedi: es gib noch keine efektive ifos bogdan: Hi Witti cyber: nickt zustimmend. kugler: das beduetet...der informierte patient, der experte seiner erkrankung ist...ist nicht nur eine vision... cyber: und keiner weiß was aus uns wird toffiFE:E bogdan: Cyber nickt aber mächtig kugler: sondern der informierte patient spart selbst auch geld...z.B. Praxisgebühr ! os: hi toffifeeeeeeee os: *g* toffiFEE: naaaabbbbbeeeennnnnnddddd:-)) kugler: Frage ist jedoch: wie wird ein Patient zu einem informierten Patient ! cyber: entschuldige toffiFEE: huhu os............*g* bogdan: here she is:_) toffiFEE: hi bogdan...........:-) bogdan: hallihallo hedi: die krankenkassen befragen kugler: welche glaubwürdigen, nicht primär an seinen Finanzen interessierten Info-quellen gibt es... hedi: keine kugler: na ja...die Krankenkassen haben natürlicherweise das Interesse nur das notwenige zu empfehlen.... os: eben... woher weiss man denn dass man nicht die information bekommt von der andere wollen dass man sie bekommt cyber: dmag z.b. kugler: keine...das klingt aber frustriert ! kugler: Selbsthilfeorganisationen wären im prinzip die richtige Adresse... bogdan: naja os: im prinzip? bogdan: im Prizip kugler: jedoch müßten sie sich dazu viel stärker in die Versorgungsstruktur eindenken.... hedi: ich bin frutriert. setze mich meistens duch.wie sieht die zukunft aus? Schatz:i kugler: ob das krankenhaus A..oder PRaxis B MS gut behandeln kann...wer kann das sagen ? cyber: scheiße für die kronisch kranken hedi os: hi schatzi bogdan: Hi Schatzi Schatzi: hy zusammen cyber: die zeche zahlt immer der kranke kugler: das erste...was man sich vielleicht wünschen würde...wäre zu erfahren...wer in der Region viele MS-Patienten behandelt Schatzi: hat hier wer Erfahrung mit Cop ? hedi: ICH KANN NICHT ZAHLEN: UND SEHE ES NICH EI: toffiFEE: ja schatzi witti: ja schatzi toffiFEE: grinst. toffiFEE: grinst. Schatzi: spritzt seit 14 Tagen erst cyber: was ist das @schatzi bogdan: Finanzinteressen unabhängige Information zu m Thema: Im Internet von uaabhängigen Experten kugler: gute idee ! kugler: mich würde interessieren: welche seiten die anwesenden chatter häufig nutzen ? cyber: dmsg,foren kugler: welche foren z.B.? hedi: schering seite toffiFEE: hdmss toffiFEE: jandoerffel cyber: @med1 Schatzi: ms-gateway toffiFEE: just-me.ch witti: hdmaa kugler: lächelt. witti: hdmss meine ich kugler: sehe..hier sind experten... toffiFEE: grinst. KnickZe:h kugler: was ist bei den internetseiten besonders wichtig... bogdan: oh no KnickZeh: hallo toffiFEE: also namen sind das heute...................... toffiFEE: grinst. toffiFEE: hallo KnickZeh os: hi knickzeh cyber: erfahrungsaustausch KnickZeh: grüßgott Schatzi: hallo knickzeh hedi: inos aus der ganzen welt cyber: fachwissen witti: gute Infos, auch neutrale Infos Kitty: keine eigennützigen Interessen KnickZeh: nicht nur infos, sondern auch kompetente bewertungen kugler: bei den bewertungen fängt es an ! KnickZeh: entweder über Fachleute oder glaubhafe Menge von Betroffenen kugler: wenn es um Therapie geht...gibt es evidence-basierte Medizin und Leitlinien... cyber: aber wo kriegt man infos zur besten therapie KnickZeh: wenn es um Therapie geht, gibt es haufenweise Patienten, die das schon mal mitgemacht haben kugler: das Problem ist nur: das für die MS die LEitlinien in Großbrittannien anders aussehen als in der BRD... bogdan: how comes? kugler: und in den USA ist wiederum vieles andes...was ist nun die richtige Bewertung ? cyber: ja in uk gibt es cannabis auf rezept KnickZeh: den Thommy kann man härter rannehmen, bogdan kugler: sprechen wir einmal über die Interferontherapie: KnickZeh: au ja kugler: sie ist ein großer Fortschritt kugler: aber teuer cyber: hab ich schon hinter mir hedi: was ist das? KnickZeh: wieviele MSler muss man behandeln um bei einem Erfolg zu haben (NNT) cyber: täglich spritzen z.b. kugler: die Zulassungsstudien zeigen, daß Interferontherpie nach 2 jahren einer Plazebobehandlung überlegen ist... hedi: ich habe nicht richtig gelesen bogdan: doch Hedi:-) Schatzi: wie ist das mit Copaxone ? witti: grinst. bogdan: ungefähr das gleiche Schatzi: na prima !!!!! kugler: aber: ca. 70 % der deutschen auf Interferone eingestellten Patienten hören mit der Therapie nach 9 Monaten auf... hedi: ist nicht getestet für sek.proketene ms Kitty: wieso hören sie auf? kugler: das bedeutet...bevor überhaupt ein Effekt auf die MS sicher beweisbar ist.... cyber: haut probs? Kitty: werden amerik. msler besser beraten? kugler: somit...ist die Inerferonetherapie in Deutschland in der Versorgung längst nicht so positiv wie in anderen Ländern, wo die hedi: wegen den nebenwiekungen ich habe es deswegen nicht genommen bogdan: Kitty : Nebenwirkungen, keine Lust mehr und und und kugler: Compliance höher ist... KnickZeh: es werden also Millionen in eine Behandlung geblasen und die Indusrie fett gemacht, die im Endeffekt nur 30% der Patienten erreicht KnickZeh: von denen wiederum nur ein Prozentsatz überhaupt anspricht kugler: es ist zumindest ein problem, dass die compliance so niedrig ist... kugler: vielleicht ein informationsprobem ? bogdan: @ kugler: eher wahrscheinlich KnickZeh: ich denke, das ist ein Systemproblem Kitty: viele Infos sind auch verwirrend Kitty: es müsste alles besser organisiert sein cyber: die ärzte habe angst wegen der kosten kugler: die frage ist, wie kann der MS.Patient informierten gemacht werden...über z.B. die Möglichkeiten und Nebenwirkungen von Therapien... Maikel: sagt allen Tschüss. Maike:l Kitty: wie fasst man Infos und wissenschaftliche Ergebnisse zusammen, Deutschlandweit? KnickZeh: Den Herstellern müsste bei den immensen KOsten auch die Mitverantwortung für die Complinace übertragen werden kugler: gute frage Kitty: toffiFee: probiers mal mit Cortisonsalbe, für den Anfang kugler: aber für die compliance ist ja noch jeder Patient selbst verantwortlich... hedi: wer tragt dann verantwortung? toffiFEE: fragen über fragen kugler: es stellt sich aber die frage...ab spezialisierte zentren nicht vielleicht bessere ergebnisse erzielen.. bogdan: Hallo Ihr beiden Kitty: das größte Problem ist (meine Meinung), dass fast jeder Experte eine andere Meinung zu speziellen Therapien und Medikamenten hat Schatzi: rehi toffiFEE: rehi schatzui toffiFEE: ups toffiFEE: schatzi kugler: da sind wir bei der Frage....wie erfährt der patient von spieisierten MS-Zentren ? hedi: DURCH DIE DMSGß kugler: wie haben umfragen bei Mitgliedern von verschiedenen Landesverbänden der DMSG gemacht : ca. 33 % der MS-BEtroffenen kugler: würde den behandlenden Arzt wechseln... kugler: wenn sie eine alternative müßten... KnickZeh: kugler - die miese compliance erfordert eine langfristige und engmaschige >Betreuung der Patienten, und daran muss sich auch die Industrie beteiligen kugler: fürchte, da sind wir wieder beim Informationsproblem ! hedi: wenns dann einen spezaliste fu ms gabe. ich suche auch gerade. Kitty: ist das in den usa besser geregelt? KnickZeh: oder man muss die Inetrferone müssen aus dem Leistungskatalog der KVs raus kugler: in den usa...bezahlen verschiedne versicherer hochpreismedikamente nur wenn die compliance nachgewiesen wird... cyber: hedi wo kommst du her hedi: köln KnickZeh: das ist der Weg, kugler kugler: die betreuung der PAtienten könte auch von spezialierten MS-nurses verbessert werden... kugler: nur der Patient müßte wissen...wo solche zentren sich befinden ! cyber: hab nen guten in osnabrück witti: grinst. hedi: lächelt. cyber: warum hedi witti: @kugler: Gibt es den schon solche MS-Zentren und wenn ja wieviele und wo? hedi: wo bekomme ich info über ms zetrums bw kugler: es haben sich eineige aus eminer sicht sehr gute MS-ezntren herausgebildet... HW:L kugler: es fehlt jedoch an informationen darüber... os: hi hwl kugler: u.s. WErbeverbot kugler: denke es müßte einen unabhängiger Führer zur deutschen MS-Versorgungslandschaft geben... cyber: schade kugler: der anders als die FOCUS-ÄRztelisten... hedi: dannlegen sie mal los herr kluge kugler: die patientenzufriedenheit höher bewertet... kugler: und nicht nur therapiestandars beschreibt sondern auch deren realsierung... os: die spezialklinien meinst du... KnickZeh: tach hwl HWL: begrüßt alle. cyber: tach hwl kugler: spezialkliniken..aber auch schwerpunktpraxen... Schatzi: hy HWL os: wir haben eine liste solcher spezialkliniken auf unserer website www.multiple-sklerose-rw.de bogdan: Nur wer definiert heute: was ist eine Schwerpunktpraxis kugler: aber wer soll so ein projekt duchführen... Schatzi: ich bin gar nicht der Meinung das es an Zentren oder MS-Praxen fehlt kugler: die patienten...wenn sich x-patienten gut behandelt fühlten...z.B. witti: os: aber da ist keine Bewertung dabei, leider Schatzi: eher an den richtigen Medis Kitty: ich war in einem Zentrum, habe Vigil empfohlen bekommen und mein Neurologe hat das nur äußerst widerstrebend verschrieben Kitty: aber für mich ist das ein absolutes Wundermittel Kitty: seitdem bin ich mal ein bisschen wach kugler: wie gesagt es mangelt nicht an MS-Kliniken und Zentren...es mangelt an qualitativ guten... bogdan: @ Schatzi: Dann geh mal in den Osten kugler: die tatsächlich nachweisbare verbesserungen der versorgung erreichen.... hedi: was ist mit hachen Kitty: also einer empfiehlt das Medi, der andere lehnt es ab kugler: und die qualität kann bei einem nachfragemarkt...letztlich nur der Kunde Patient beurteilen.... Kitty: dann ist man total verwirrt bogdan: @ Kitty: Klar, Vigil ist für MS auch nicht zugelassen, auch nich bei Fatigue Schatzi: und weiss eigentlich nie, wirkt das Medi oder wärs auch ohne gegangen Kitty: wirkt aber wahnsinnig gut, das einzige Medikament, das wirklich wirkt kugler: um mal etwas konkreter zu werden: ein zentrum, das mehrere dutzend MS-Betroffenen behandelt, qualitätsmangement betreibt, niedr Kitty: und im Ms-Zentrum haben sie auch beste Erfahrungen damit gemacht kugler: sich mit MS-nurses ausgestattet hat...eine hohe compliance erzielt...bei den patienten eine aktive BEwältigung indziert Schatzi: was KItty, Vigil ?was ist es kugler: und das auch noch durch regelmäßtige patientenbefragungen dokumentiert kugler: da hätte ich keine sorge...es zu empfehlen ! Kitty: ein Mittel, das bei extremer Müdigkeit hilft bogdan: Vigil ist ein medi gegen Müdigkeit KnickZeh: und dazu eine öffentlich zugängliche Datenbank im Web, in der verschiedene Beteiligte - auch die Patienten - die Leistung bewerten können. Und dann ein monatliches Ranking kugler: gute idee ! KnickZeh: kugler, Sie glauben garnicht, was das in Bewegung setzen würde Kitty: aber wer macht sich die Mühe und organisiert so was KnickZeh: frag den os, schließlich hat der ne Datenbank kugler: zum Nachfragemarkt gehört Transparenz...damit die Kundenpower sich durchsetzen kann ! os: wir machen das ja schon KnickZeh: auch mit Bewertungen? os: ist zumindest geplant KnickZeh: suuper Kitty: das wäre absolut super Kitty: die besten Infos gibt es eh auf eurer Seite, muss mal gesagt werden. os: es muss halt nur gut durchdacht sein, damit man sich auf die bewertungen auch verlassen kann os: danke ;) KnickZeh: he kugler, kannst du denen nicht helfen? kugler: die chronikerprogramm...z.B. diabetes, asthma...stellen schon hohe anforderungen an die Kompetenzzentren... chilli: adios allerseits, war interessant!! bogdan: Tschau chilli kugler: bei der MS...wird das keider noch dauern..bis das festegelgt sein wird ! chilli: ists immer noch: wem soll er helfen? os: tschüss chilli KnickZeh: Tschüss chilli chilli: tschüss! bis nächstes Mal chill:i KnickZeh: dem os bei der datenbankbewertung Schatz:i HWL: sagt allen Tschüss. os: er hilft uns ja schon, sonst wäre er ja nicht hier os: cu hwl KnickZeh: Tschüss hwl HW:L kugler: wir könnten zum Beispiel eine erste hitliste durch befragung der Portalnutzer machen... helg:a os: hallo helga KnickZeh: zum Bleistift kugler: ist zwar nicht repräsentativ aber ein hinweis... Kitty: ja, das wäre ein Anfang KnickZeh: hi helga helga: begrüßt alle. kugler: eigentlich müßte jedes zentrum eine patientenzufriedenheitsanalyse machen... os: ja, das könnten wir machen KnickZeh: ich mache sofort mit helg:a kugler: wichtigster punkt wäre...wie informiert das zentrum... bogdan: Bis das für MS soweit ist................ War bei ner Veranstaltung der Uni Giessen. Die haben dazu klar gesagt: viel zu weng MS- Bertroffene für Chronikerprogramme toffiFEE: GUTE NACHT os: oh... haben sie denn gesagt dass programme entwickelt werden die das schaffen? KnickZeh: Nachti Toffifee Kitty: gute Nacht os: hmmm...so ruhig plötzlich KnickZeh: Liebe Frauend, ich muss meinen KnickZeh wieder hochlegen. Bis die Tage! Euer honni bogdan: nein, Ms erfüllt nach deren Ansicht und auch nach Ansicht der dortigen KV objektiv nicht die Voraussezungen Für Chonikerprogramme ( DMPs) os: *g* tschüss honni KnickZeh: sagt allen Tschüss. bogdan: TschauKZ os: hmm also muss man sich wohl was anderes einfallen lassen KnickZe:h kugler: naja...dsa problem bleibt, dass es leitlinien für MS gibt...jedoch eine große abweichung in der realität... cyber: nickt zustimmend. kugler: das ist für die Kostenträger auf dauer nich tragbar... Kitty: also ist Eigeninitiative gefragt hedi: UND DANN? cyber: und was machen die. alles streichen kugler: die erfolgreichen zentren... bogdan: da schließt sich der Kreis Kitty Kitty: ja, sieht so aus kugler: sind die die überleben sollten bogdan: Eigeninitiative geht nur, wenn Du weisst, was du tust os: na gut, dagegen ist ja prinzipiell auch nichts einzuwenden cyber: und wie findet man die Kitty: aber ohne Eigeninitiative erfährt man auch nicht, was man tun muss oder sollte oder kann usw. kugler: dazu sollten wir alle beitragen...daß der markt transparent wird ! hedi: DAS HABE ICH AUCH SCHON GEFRAGT bogdan: Cyber/ Hedi: Problem ist, dass es da noch nicht viele gibt, Kitty: Prof: Wie können wir am Besten dazu beitragen? kugler: vielleicht sollten wir auc diesem protal mit einer zufriedenheitsbefragung anfangen ! os: ich denke eigeninitiative ist immer nötig, aber es sollte dann auch was dabei rumkommen os: ansonsten ist es nur frustrierend Kitty: ja klar, sonst "rentiert" es sich ja nicht os: ber ich werd mir mal was zum punkt befragungen ausdenken Kitty: das wäre echt toll kugler: KANN GERN BEHILFLICH SEIN os: danke Prof, wir können ihre hilfe gut gebrauchen os: wir können aber eben auch die hilfe der besucher der website gut gebrauchen ;) Kitty: allzeit bereit witti: kein Problem hedi: nickt zustimmend. cyber: nickt zustimmend. os: die müssen wir sogar haben, in der vergangenheit hat sich gezeigt dass solche möglichkeiten auf der seite input bereitzustellen fast nicht genutzt worden sind os: das mag auch an der seite selbst liegen, wir arbeiten derzeit an einer umstellung os: aber ohne die besucher geht es nicht, logo ;) Kitty: Umstellung? cyber: nickt zustimmend. bogdan: Klar, was nutzt die schönste Befragung, wenn keiner antwortet:_) cyber: umstellung der seite os: es wird einiges an veränderungen an der seite geben, verbesserungen hoffe ich doch bogdan: huch, der Prof ist weg? cyber: was ist das os: huch, jetzt hat er sich rausgekickt os: kommt sicher gleich wieder Kitty: ich werde mal Schluss für heute machen, wünsche euch allen eine gute Nacht kugler: kurze technische pause os: dacht ich mir ;) bogdan: wo waren Sie denn Prof? os: in der matrix *g* kugler: im virtuellen hedi: WIE WERDE ICH EXPERTE . weis ich immer noch nicht bogdan: i see witti: gute Frage hedi - geht mir genauso! kugler: der wink war: patientenzufriedenheit mit der Versorgung kann nur zusammengestellt werden, kugler: wenn jeder beiträgt kugler: und die zentren bevorzugt, die qualitätsorientiert sidn ilu: sagt allen Tschüss. os: und dass weiss man als experte os: und wie wird man einer ? *LOL* kugler: lächelt. os: doch sicher nicht über nacht... hedi: grinst. bogdan: Hedi: Dort schlau machen, wo kein Interesse besteht Dir etwas zu verkaufen um sich selbst zu nutzen. Soll heißen : Interessenunabhängige, neutrale Information suchen und möglichst auch finden.:-) kugler: die unzufriedenheit mit der MS-versorgung... kugler: wird bislag ja eher indirekt ausgedrückt... os: also muss man schon selbst was dafür tun, aber man benötigt natürlich irgendeine quelle kugler: oder anderes gesagt..die Zufriedenheit ebenfalls cyber: sagt allen Tschüss. bogdan: Tschau kugler: ob die information und die betreuung stimmig ist..erfährt man ja u.s. über die compliance...die wechselbereitschaft etc.. kugler: aber mir ist klar..dass dies noch eineige zeit dauern wird... kugler: bis die anbieter sich über qualität definieren... os: was schätzen sie wie lange das dauert? bogdan: Tun sie nicht heute schon so, also würden sie sich über Qualität definieren? kugler: das hängt vom druck der Kunden (Patienten) ab... bogdan: Ich meine die grossen Pharma Player os: so tun als ob zählt nicht.... kugler: wer praxisgebühren bezahlt, wer Zuzahlungen auf sich nimmt, wer vielleicht die taxikosten zum zentrum selbst trägt.. kugler: der hat das größte interesse etwas dafür zu erhalten... kugler: wenn er noch alternativen kennt... kugler: dann entfaltet der Kunde Patient seine nachfragemacht bogdan: zumindest mehr als wenig engagiertes ................. hedi: gute nacht bogdan: aber, die müssen ihre Rolle als Dienstleister erst noch lernen. kugler: mit diesen zukunftweisenden gedanken bogdan: gehe ich in den Ruhestand:-) os: :) kugler: wünsche ich auch noch einen schönen abend ! os: vielen dank Prof. kugler: beste grüße aus Dresden ! bogdan: Herzlichen Dank kugler: bis bald ! os: es war wie immer sehr gut kugle:r os: tja os: vielleicht kommt ja noch einer *LOL* bogdan: Ich wünsche Euch nocheinen schönen Abend ... |