<@os> hallo <@os> experte kommt gleich <bogdan> hi judy <Judy> Hi, ich bin das erste Mal "drin" <@os> hallo <Rollnik> Schönen guten Abend <bogdan> guten abend herr rollnik <@os> unser thema heute ist: Behandlung der MS <Judy> ihr kennt euch alle schon länger? <@os> ein paar von uns <@os> häufig kommen auch stammgäste, von denen sind aber noch nicht viele da <@os> PD Dr.med Jens Rollnik <@os> Medizinische Hochschule Hannover <@os> Oberarzt Neurologische Klinik <@os> das ist unser experte heute <Judy> in sachen behandlung, ich hatte letztes jahr 5 schübe, danach die diagnose ms,aber immer noch keine behandlung, ist das ok so? <Rollnik> Judy: ich denke nicht <Rollnik> sie sollten sich vertrauensvoll an einen neurologen wenden und sich über möglichkeiten der therapie informieren lassen. wie alt sind sie, judy? <Judy> nächste woche beginnt ein neues "quartal", da wechsle ich den neuro <Judy> ich werde diesjahr 35 <Rollnik> ich denke, sie würden von einer prophylaktischen therapie - d.h. einer schubvorbeugenden behandlung - profitieren. <Rollnik> heutzutage tendiert man eher zu einem frühen beginn einer solchen prophylaxe <Rollnik> haben sie fragen dazu, judy? <Judy> bis jetzt sind ja alle symptome prima zurückgegangen, der letzte schub war im november, mir gehts jetzt wieder gut <Rollnik> das freut mich, aber dennoch sollte eine prophylaxe bei ihnen begonnen werden! <rowo02> das muss nicht bleiben judy <Jojo> Gibt es eine Bhandlung bei chronisch-progredientem Verlauf? <Judy> ich werdes meinem neuen neuro nächste woche auch sagen, der soll DER profi in Sachsen-Anhalt dafür sein <Rollnik> bei sogenanntem sekundär-chronisch progredientem verlauf sehen die therapeutischen optionen besser aus als bei der primär chronisch-progredienten form <Jojo> das weiss ich <Rollnik> was möchten sie noch dazu wissen? <Judy> was den verlauf angeht, bin ich auch echt kribbelig <Jojo> wewlche möglichkeiten? <Jojo> Bis jetzt kenne ich keine Behandlungsmöglichkeit. <Rollnik> judy, bei ihnen liegt offenbar eine schubförmig-remittierende ms vor, möchten sie dazu infos oder zum progredienten verlauf? <Judy> selbstverständlich <Rollnik> o.k., zunächst wären da die sogenannten interferone - beta 1 a und beta 1 b - und das glatiramerazetat - schwierige namen, nicht wahr? <Judy> neee, schon gehört <Rollnik> diese medikamente dienen der prophylaxe bei schubförmigem verlauf, während cortison nur im schub zur therapie eingesetzt wird. was genau möchten sie wissen, judy? <hedi> kann man bei sekundär pogrenten verlauf copaxone nehmen oder nicht <rowo02> ich habe seid 1989 chropnisch verlaufende ms sitze seid 6 jahren fest im rollstuhl nun spritze ich betaferon weil imurek nicht mer anschlägt gibt es alternativen gegen das spritzen was kann mich erfahrungsgemäss noch treffen <Tina> Herr Dr., erklären Sie doch bitte mal die Wirkungsweise von Betaferon b. <Rollnik> sorry, einer nach dem anderen, vielleicht kann judy noch zu ende fragen <Judy> kann ich jetzt schon "vorbeugend" sowas bekaommen? <Rollnik> natürlich - prophylaxe dient der vorbeugung von schüben und einer progression der behinderung, je früher diese medis eingesetzt werden, desto besser <Rollnik> o.k., also zur wirkungsweise von interferonen <maria> Warum weigern sich manche Neuro gegen die frühe Behandlung? <Rollnik> maria, darf ich die frage noch zurückstellen und erst mal auf den wirkmechanismus zu sprechen kommen? <maria> Okay <Judy> weils teuer ist... <Sabine> Woher weiß man so genau welche Verlaufsform man hat <Rollnik> also: interferon-ß hemmt verschiedene abwehrfunktionen des immunsystems <Rollnik> im einzelnen sind dies: hemmung von sogenannten autoreaktiven (also gegen den körper gerichteten) t-zellen <Judy> mein Immunsystem ist sowieso durcheinander, hab allergisches asthma gegen verschiedene sachen, spielt amalgam eine rolle? <Rollnik> dann wird die ausbildung bestimmter oberflächenmoleküle (sog. hla-moleküle) gehemmt und das einwandern von entzündungszellen in entzündliche herde gehemmt <Rollnik> schliesslich fördert interferon-ß die aktivität entzündungshemmender substanzen (z.b. tgf-ß und il-10) <Brix> Ich spritze täglich Copaxone. Welche Erfahrung haben sie? <Rollnik> in der summe führt dies zu einer schubreduktion und einer verlangsamung der behinderungsprogression <Rollnik> sorry, brix, dürfen wir eben noch zu ende chatten? <Rollnik> Judy: amalgam spielt sicher keine rolle <Judy> echt nicht, ich hab die "backen" damit voll <Rollnik> o.k.? oder noch fragen zum wirkmechanismus? <Judy> erst mal ok <Rollnik> galtiramerazetat (copaxone) hat einen anderen wirkmechanismus, brix <Brix> Hemmt das nicht auch die Entzündung?? <Rollnik> Brix: das stimmt <didi> dr. rollnik habe progedienden Verlauf seit 92 keine Schübe aber ständig fortschreitend. sitze im rolli. bisher keine medi. nur Baclofen. was ist zu Empfehlen? <Rollnik> es bindet an hla-moleküle und verhindert so, dass aggressive zellen andocken und gewebe entzünden und zerstören <Brix> Kann aber meinen Verlauf nicht sagen, ob Schübe oder Schleichend <hedi> kann man bei sekundär progredienten verlauf copaxone nehmen oder nicht? <Rollnik> hedi: darüber gibt es noch keine guten studien, aber schubförmige profitieren auf jeden fall <rowo02> dr.woran erkennt man schübe <Brix> Schleichende nicht? <Rollnik> sorry, erst mal didi, oder war sonst noch jemand vor ihm? <Rollnik> Brix: wie gesagt gute studien liegen hierzu noch nicht vor, glatiramerazetat ist aber eher etwas für leicht betroffene patienten <Brix> Bin ich <Rollnik> also ein rasches voranschreiten? <Brix> Habe noch keine Lähmungen, aber Schwäche und Schwindel <rowo02> was versteht man darunnter <Brix> Aber Copaxone hilft mir nicht <uta> Hallo Dr Rollnik, was wäre der nächste Schritt, Octagam? <Rollnik> also erst mal brix: haben sie nun eine schubförmige oder sekundär-progrediente ms? <Brix> eher schleichend <Brix> aber auch Schübe <Brix> Nehme seit September Copaxone <Rollnik> Brix: da wäre z.b. eher metothrexat etwas für sie, fragen sie doch mal ihren neurologen. methotrexat wird i.d.r. einmal pro woche als tablette eingenommen und empfiehlt sich bei patienten mit primär oder sekundär chron. progredienter ms, die eine langsame progression haben, o.k., brix? <Rollnik> sorry: es heist METHOTREXAT <Brix> Ist nethotrexat neu?? <Rollnik> rowo ist völlig untergegangen, tut mir leid. <hedi> was ist METHOTREXAT? <Rollnik> Brix: nein, es ist ein schon lange bekanntes medikament, ein immunsuppressivum (mit natürlich etwas mehr nebenwirkungen) <Rollnik> also: rowo, wie ist ihr krankheitsverlauf? <Brix> Bin gegen Imunsuppresivas, weil das alles platt macht, oder? <@os> noch eine frage von rowo:<rowo02> ich habe seid 1989 chropnisch verlaufende ms sitze seid 6 jahren fest im rollstuhl nun spritze ich betaferon weil imurek nicht mer anschlägt gibt es alternativen gegen das spritzen was kann mich erfahrungsgemäss noch treffen <hedi> ich auch <Tina> Zum Cortison: Wenn während eines Schubes Cortison gegeben wird, wird dadurch der Enzündungsvorgang gestoppt und damit wahrscheinlich auch die neue Symtombildung? <selina> ja das habe ich ja auch und nehme betaferon <Rollnik> also: methotrexat -wenn es sinnvoll eingesetzt wird - ist kein schlechtes medikament, es wird i.d.r. auch gut vertragen <Rollnik> rowo? wie ist ihr krankheitsverlauf? <Rollnik> vielleicht ware methotrexat etwas für sie, wenn sie nicht spritzen wollen? <hedi> Sie sagten Nebenwirkungen <rowo02> dr ich hab meiner meinung nach bis jetzt 5 schwere schübe aber kann mich nicht an grosse veränderungen ausser das ich seid einigen monden im rolli sitze nicht erinnerm <Rollnik> die nebenwirkungen sind - im vergleich zu glatirameracetat und den interferonen - u.u. etwas heftiger: im einzelnen nebenwirkungen auf leber und das blut <Rollnik> rowo02: dann sprechen sie mit ihrem neurologen doch über methotrexat <selina> nimmt jemand von euch auch betaferon <uta> Hat jemand Erfahrung mit Immunglobuline? <Rollnik> im allgemeinen wird es aber gut vertragen. noch mal: methotrexat ist NUR etwas für progrediente verläufe mit langsamem voranschreiten der erkrankung! <selina> nehme es erst seit einem monat und weiß noch nicht was ich so davon halten soll <rowo02> dr ich bin sehr vergesslich und kann mir nichts merken ist das normal <selina> hab etwas angst <Rollnik> selina: das brauchen sie nicht, haben sie nebenwirkungen oder wofor haben sie angst? <everl> selina: hab betaferon gespritzt aber auch nach monaten noch nicht vertragen, hab auf rebif umgestellt, das geht echt gut <Konni> Hallo Dr. Rollnik, ich habe von Neurologen gehört die mit Antibiotika Schübe behandeln und damit gute Erfahrungen gemacht haben sollen. Ist das eine Alternative oder wird das erst getestet? <rowo02> ja ich selina <Rollnik> sorry: WOVOR haben sie angst? <Brix> betaferon nehme ich nicht, weil es depressiv machen soll, selina <everl> selina: ich würds einfach ausprobieren <selina> everl ich nehme es ja schon aber ich habe immer irgendwelche probleme beim spritzen <everl> welche probleme denn selina? <Brix> Bei Vergesslichkeit helfen wohl auch keine Medikamente, oder? <Tina> Herr Dr.: Ich habe bei meinem ersten Schub im Jan.2002 Cortison (5x500mg Prednisol) bekommen. Die Symtome (Starke Mißempfindungen in den Händen) haben sich jedoch nicht zurückgebildet. Ich wurde anschließend auf Betaferon eingestellt. Nun meine Frage: Würden mir jetzt zusätzlich Immunglobuline helfen für die Remmission? <Rollnik> Konni: antibiotika sind schon sinnvoll, wenn ein INFEKT da ist, der einen schub angestossen haben könnte, sonst halte ich das aber für unfug! <Judy> Brix: depressiv war ich seit Anfang letzten Jahres, noch ohne jede MS-Anzeichen, deshalb 18 Wo stationär, später erst Diagnose MS, dazu braucht man also gar keine Medikamente.... <Rollnik> Tina: immunglobuline sind da sicher nicht sinnvoll <everl> es gibt übrigens auch hotlines von betaferon, die beraten ja gut <Rollnik> Tina: im tiermodell fördern immunglobuline (ig) zwar die remyelinisierung (also die wiederherstellung von markscheiden), aber in tests am menschen gab es negative ergebnisse <Tina> Kann die Symtomrückbildung denn so lange dauern? Oder hat man mir das falsche Cortison gegeben? <Rollnik> über die art der cortisontherapie gibt es unterschiedliche auffassungen: manche geben 3x1g oder sogar 5x1g decortin <Brix> Auf Cortison reagiere ich gar nicht, Tina <everl> ja bei mir brennts auch immer noch, das ist bei rebif nicht besser... aber ich versuch mich möglichst wenig damit zu beschäftigen und es "kurz und schmerzlos" zu machen. Kühlen hilft manchmal <Brix> Habe aber auch immer 5x1 gr. Cortison bekommen <goodman> hallo leute, bin das erste mal bei euch, habe keine MS, arbeite auf einer Neuro die neu eröffnet wird und wollte euch fragen was ihr euch von so einer neuen Abteilung wünschn würdet???? <Rollnik> aber die symptomrückbildung kann in der tat noch dauern <Brix> Wie lange denn? <Rollnik> wie sehen die symptome bei ihnen genau aus, tina <Konni> Dr Rollnik, ich habe unter Rebif eine Nekrose entwickelt am Bauch, kann ich trotzdem Rebif weiterspritzen oder soll ich Pause machen und so wie mein Neurologe will 3 Monate Pause machen? Was ist sinnvoll und besteht die Gefahr einer Nekrose bei Copaxone auch? <Rollnik> Brix: kommt auf die art und schwere des schubs an - kann monate dauern oder sogar gar nicht mehr weggehen <Tina> Wenn mein einen Schub so (ohne Cortison) ausharrt, macht man dann was falsch, weil die Behinderungsbildung dann durch das Cortison nicht gestoppt wird? Wie notwendig ist die Gabe von Cortison während eines Schubes? <Brix> Ich habe durch das Spritzen von Copaxone immer so Knubbels <Rollnik> Konni: pause ist schon gut, auch unter glatiramerazetat kann es zu reaktionen an der einstichstelle kommen (aber meist nicht so heftig wie bei den interferonen) <Tina> Es begann Ende Jan. mit Kribbeln in den Händen, dann kam noch Taubheitsgefühle, leichtes Verkrampfen, fehlend. Feinmotorik hinzu. Es ist für mich sehr schwer, weil ich leidenschaftlich gern Klavier spiele und die Tasten einfach nicht mehr fühle! <Konni> Hallo Goodman, also ich würde mir Info - Möglichkeiten wünschen, eine Ansprechperson die einem bei bürokratischen Sachen helfen kann. <Rollnik> Tina: cortison im schub ist mittel der wahl und hilft meist sehr gut, aber NUR im schub, nicht auf dauer <everl> pädagogisch nicht besonders wertvoll der typ.. :) hast es mal mit entspannungstechniken probiert, wenn die muskulatur generell entspannt ist, hilft das vielleicht, oder magnesium, hilft bei mir immer <Henry> Mein Verlauf sec.chro.pro., EDSS6, was halten sie von intrathekalem Kortison? <Rollnik> Tina: das tut mir leid, für das kribbeln kann man symptomatisch etwas tun <Tina> Mache ich nun einen Fehler, wenn ich mich trotz eines Schubes dafür entscheide auf Cortison zu verzichten? Oder sollte ich immer sofort bei einem neuen Schub Cortison nehmen, um so eine evtl. weitere Behinderung zu vermeiden? <goodman> mir wurde gesagt, dass in jedem Ms Zentrum ein verantwortlicher für solche sach en installiert ist, offensuchtlich ist das nicht überall so, worum gehts konkret <Rollnik> Henry: davon halte ich nicht so viel <Konni> Dr. Rollnik, wie groß ist die Gefahr von Nebenwirkungen bei Cortison. In den Packungsbeilagen stehen ja ganze Litaneien. <Haki> Dr.Rollnik, können u.U. auch zwei Interferone gleichzeitíg verabreicht werden? <Rollnik> Konni: wenn cortison fachgerecht eingesetzt wird (also nur im schub und nicht wie früher gemacht als dauertherapie) gibt es praktisch keine nebenwirkungen (ausser magenprobleme, schlafstörungen, gesichtsrötung) <Rollnik> Haki: würde ich nicht empfehlen <didi> dr. rollnik wie ich bisher lese wäre für mich (diagn..92) keine Schübe langsam fortschreitend sitze im rolli METHOTREXAT angesagt sonst noch was zu empfehlen? <Rollnik> didi: sollten sie mit ihrem neurologen mal besprechen <Haki> Dr. Rollnik, Avonex vertrage ich nicht so recht, kann ich dann nicht mal Rebif ausprobieren? <Rollnik> didi: methotrexat wäre sicher nicht schlecht, ist bei ihnen denn eine primäre oder sekundäre progedienz vorhanden? <Rollnik> Haki: klar <DaniBreme> Rollnik, habe mal eine Frage, was im Bezug auf Meine MS läuft, ich habe seit ewigkeiten mit Schwindel ein riesiges Problem und dass seitdem ich erfahren habe, dass ich MS habe! <Rollnik> DaniBreme: ist es ein dauerschwindel oder tritt er nur ab und zu auf? <Tina> Mache ich nun einen Fehler, wenn ich mich trotz eines Schubes dafür entscheide auf Cortison zu verzichten? Oder sollte ich immer sofort bei einem neuen Schub Cortison nehmen, um so eine evtl. weitere Behinderung zu vermeiden? Und was genau kann man denn symtomatisch gegen das starke Kribbeln tun (Vit. B und Keltican)??? <Haki> Dr. Rollnik, verträgt sich eine "chemische" MS-Therapie mit einer ganz "natürlichen" Therapie (z.B. entzündungshemmende Diät wie z.B. Hebener/Fratzer? <DaniBreme> Rollnik er tritt nur ab und zu auf. meistens dann, wenn ich gespritzt habe. HAbe nun gelesen im Beipackzettel von Rebif, dass Schwindel auch eine Nebenwirkung ist <Rollnik> Tina: bei einem schub sollten sie auf cortison nicht verzichten, aber nehmen sie es nicht selber sondern besprechen sie die notwendigkeit mit ihrem neurologen <Rollnik> Tina: gegen das kribbeln gibt es eine ganze zahl von medis, aber b-vitamine sind nicht so hilfreich <Konni> Hallo goodman, also ich hatte das Problem, daß ich in einer neurologischen Ambulanz war und dort eine Nummer war, im Krankenhaus selber hat man mir die Diagnose MS nich mitgeteilt sondern ein Jahr später hab ich beim nächsten Schub auf dem Ü-Schein E.D. gelesen und dann hat man mir auch mal gesagt daß ich wohl MS habe. Und ich denke dafür muß jemand da sein, der einem über den ersten Schreck hilft und sagt was man machen kann. <Rollnik> DaniBreme: das kann tatsächlich eine nebenwirkung sein. haben sie schon über einen präparatewechsel nachgedacht? <Haki> Dr. Rollnik, worin besteht der große Unterschied zwischen Rebif, Avonex und Betaferon? Mit ein, zwei Worten erklärt? <Tina> Was füe Medis genau gegen das Kribbeln? Helfen diese Medis dann für die Remmission? <Henry> Verlauf chro.prog,Immunmodulatoren haben versagt, was bleibt übrig? <Rollnik> Haki: ein zwei worte reichen da nicht: vom wirkmechanismus her in etwa ident, auch von der effektivität ident, aber unterschiede in dosis und anwendung <everl> Goodman: ein psychologe wär schön <DaniBreme> ja habe ich, welches würden sie mir empfehlen ? Ich vertrage Rebif eigentlich von aNfang an sehr gut, hatte nur am Anfang eine Woche lang Grippesymtome und das war alles !! <uta> Hallo Henry ich bekomme seit 5 Mo. IVIG. Hat es bei Ihnen nichts gebracht? <Rollnik> Tina: sorry, die wirken nur symptomatisch, z.b. gabapentin bei kribelnden oder brennenden missempfindungen <chat832933> Dr. Rollnik, ist es normal, dass sich nach einer Cortibehandlung während des Schubes die Symptome noch verstärken. Ich brauche nach solch einer Behandlung immer fast zwei Monate bis sich eine Besserung einstellt und der Zustand wie vor dem Schub wird auch nicht mehr erreicht. <Tina> An Selina: Wie lange weißt Du schon von der MS? Bist Du auch ein Neuling und wie alt bist Du eigentlich? <selina> weiß erst seit anfang februar das ich es habe <selina> ich bin 19 <Rollnik> chat832933: in der regel wirkt das cortison rascher, vielleicht ist die progredienz ihrer erkrankung momentan sehr stark <Tina> AN Selina: Was hast Du für Beschwerden? <Brix> Dr. Rollnik,meine Nerven brennen im gesamten Körper wie Hölle. Was empfehlen sie? <Haki> Dr. Rollnik, es wird heutzutage immer noch Imurek von Neurologen verordnet! Warum, obgleich es doch erwiesen ist, dass es keinen Einfluß auf den Verlauf einer MS hat? <+Rollnik> Brix: sprechen sie mit ihrem neurologen über gabapentin oder carbamazepin! <Tina> An Selina: Was für Symtome hast Du (Kribbeln ...)? <selina> im moment habe ich ja nichts mehr <+Rollnik> Haki: das hat wohl traditionelle gründe, aber es gibt auch patienten, die von imurek profitieren <Brix> Hört denn diese Missempfindung/Schmerz mal auf, Dr. Rollnik? <selina> hatte eine lehmung in meinem linken arm und meinem linken bein <Haki> Dr. Rollnik, wie ist denn das dann zu erklären? Placebo? <DaniBreme> Rollnik würden sie mir denn ein anderes Mittel empfehlen ? <+Rollnik> azathioprin reduziert die schubrate, hat aber keinen effekt auf das voranschreiten der behinderung- trotzdem manche patienten fahren gut damit <+Rollnik> sprechen sie mit ihrem neurologen über ein anderes interferon <Brix> Gehört dieses höllische Brennen denn zu einem Schub? <DaniBreme> Danke schon einmal dafür <+Rollnik> Brix: i.d.r. sind das eher die "nachwehen" <Tina> Herr Dr., ist es denn nun sinnvoll in meinem Fall zusätzlich Vit.B und das Medi Keltican zu nehmen? Wie wirken diese Medis auf die Nerven? <Brix> Habe es aber schon seit 6 Monaten, Dr. Rollnik <+Rollnik> Tina: beide haben keinen nachgewiesenen effekt. aber: wer heilt hat recht. also: wenn es ihnen gut hilft, nehmen sie es weiter <Haki> Dr. Rollnik, nun das ist eine Antwort, aber so richtig befriedigen kann sie nicht. MS scheint wirklich immer noch eine Rätsel zu sein. Bei einem hilft dies, bei einem anderen etwas anderes!Fazit: Eigentlich muss sich jeder Patient auf die Suche nach seiner Therapie begeben! <+Rollnik> Haki: tja, wir sind immer noch nicht soweit, dass wir für jeden patienten auf anhieb das richtige medikament haben. was auch fehlt sind echte vergleichenden studien <selina> da bin ich aufgewacht und meine rechte seite sprich arm und bein waren wie eingeschlafen aber nicht mehr aufgewacht <Konni> Hallo Haki, genau das ist das Problem denke ich, denn keiner kann sagen das hilft dir und das nicht. <DaniBreme> Warum brennt denn die Stelle nach dem spritzen so extrem und andere wiederum nicht ? was kann ich dagegen tun ? ich will nicht immer Schmerzmittel nehmen ! Dr. Rollnik <Haki> Konni: Drum müssen wir uns selber helfen, auch untereinander. Und derartige Foren sind eine Spitzen-Errungenschaft des Internets, nicht wahr! <+Rollnik> DaniBreme: auch hier findet eine entzündung bei manschen patienten stärker, bei anderen schwächer statt <Tina> Da ich noch ein Neuling bin, ist es nun schwer für mich zu erkennen, was eigentlich ein neuer Schub ist. Ich habe seit einigen Tagen manchmal so ein" Ameisenlaufen" nun auch auf den Beinen. (Oberfläche) Wie deute ich das nun? Gehören diese Mißempfindungen (neue) nun auch mit dazu? <+Rollnik> sorry: MANCHEN patienten <Konni> Haki: Das stimmt, es ist manchmal nur schwer aus dem großen Gewirr das passende für sich zu finden und sich nicht verunsichern zu lassen. <DaniBreme> bei mir ist es eher extrem, was kann ich denn dagegen tun ? <Judy> ich bedanke mich bei Dr. Rollnik und sage tschüß, komme demnächst wieder <Haki> Dr. Rollnik, was halten Sie von der entzündungshemmenden MS-Diät nach Dr. Fratzer? Soll man damit beginnen, weitermachen oder sogar aufhören? <+Rollnik> Tina: das ist nun eine ganz schwere frage. daran sind schon experten zerbrochen. aber: symptome sollten eine zeit bestehen, bevor man einen neuen schub annimmt. wir wissen aber auch, dass ganz triviale dinge, z.b. temperaturänderungen einen einfluss haben können, bei warmem wetter fühlen sich viele ms-patienten schlechter, ohne dass sie einen schub haben <Henry> Mein Verlauf sec,prog,, alle Immunmodulatoren haben versagt, welche behandlungsoptionen bleiben noch? <Konni> Dr Rollnik: Sind Immunglobuline schon frei zu bekommen oder weiterhin nur für Studien? <Haki> Konni: es ist am Anfang der Erkrankung eine große Unsicherheit und Verwirrung zu verspüren. Mit der Zeit wird sich aber das Feld der in Frage kommenden Therapien für einen doch lichten! <DaniBreme> da kann ich Dr. Rollnick nur zustimmen, ich kann z.B. nicht mehr warm baden gehen , an kühler Luft fühle ich mich pudelwohl <+Rollnik> zur definition des schubs: symptomdauer mindestens 24 stunden, ein neuer schub ist ferner anzunehmen, wenn zwischen zwei schüben ein intervall von mind. einem monat liegt <Tina> Aber trotz dass die Mißempfindungen in den Beinen kein Symtom beim ersten Schub (nur in den Händen/Armen) war? Sie meinen also, ich sollte diese neuen Symtome wie jetzt das Ameisenlaufen (teilw. stechend) nicht überbewerten? <+Rollnik> henry. haben sie eine rasche oder langsame progression? <Henry> rasch <cally> Wann kann man mit dem Präparat von Biogen (Antegren) rechnen? Hört sich gut an, die T-Zellen zu bremsen? <uta> Henry: hat das Immunglobuline überhaupt nichts gebracht? <+Rollnik> Tina: schwer zu sagen, ferndiagnosen sind leider häufig falsch, aber es gibt auch viele patienten, die sehr intensiv in sich hineinhorchen <rowo02> nochmal die frage wie erkenne ich einen schub <uta> Henry: das Gefühl habe ich auch. <+Rollnik> Henry: dann kommt z.b. mitoxantron oder endoxan (cyclophosphamid) in frage, sprechen sie mit ihrem neurologen darüber <Haki> Dr. Rollnik: Chron. progredienter Verlauf ist doch eigentlich auch ein schubartiger Verlauf, oder?! Die einzelnen Schübe treten dann aber so auf, dass man sie nicht mehr als Schübe empfindet, weil keine richtige Rückbildung der Symptomatik erfolgt, oder?! <+Rollnik> Haki: naja, es gibt natürlich "aufgesetzte" schübe <Tina> Ja Herr Dr., ich fürchte, dass ich meinen Körper zu sehr beobachte, weil eben ja auch alles noch so neu ist. Ich habe eben Angst, falls mal ein neuer Schub kommt, dass ich dann zu spät mit Cortison beginne und damit die Behinderung zunimmt. Da zählt doch dann jeder Tag, oder??? <Haki> Dr. Rollnik: genau das meine ich! <+Rollnik> Haki: aber beim echten schubförmig-remittierenden gehen die symptome meist wieder völlig weg, während sie sich beim progredienten langsam anhäufen udn die behinderung zunimmt <+Rollnik> Tina: es zählt da nicht jeder tag, aber sie sollten auch nicht trödeln, fragen sie ihren arzt dann doch lieber einmal mehr als zu wenig <Haki> Dr. Rollnik: aber Narben bleiben doch sicher zurück, oder?! Vielleicht verheilen sie ja mit der Zeit... <DaniBreme> Dr. Rollnik, wie erkenne wir denn einen Schub ????? <selina> dr.rollnik muß ich bei jedem neuen schub wieder cortison nehmen? <Brix> Dr. Rollnik, ich habe keine Lähmungen aber viele andere Symptome.Ich kann auch keinen Schub mehr erkennen <+Rollnik> Haki: das ist das wesen der ms, die ja im französischen auch "sclerose en plques" genannt wird, weil sich da im gehirn dann harte, narbige veränderungen bilden können <+Rollnik> sorry "sclerose en plaques" <+Rollnik> Brix: bei ihnen wird es also langsam schlechter? <Haki> Dr. Rollnick:Beseitzt der Körper aber nicht Selbstheilungskräfte, die vernarbtes Gewebe wieder völlig herstellen können? <@os> interessante frage:<cally> Wann kann man mit dem Präparat von Biogen (Antegren) rechnen? Hört sich gut an, die T-Zellen zu bremsen? <Brix> Ja, Schwindel, Konzentration, Inkontinenz, Schwäche .... <+Rollnik> Haki: z.t., aber das voranschreiten der behinderung korreliert gut mit einem untergang der nervenbahnen, insbesondere der sogenannten axone <DaniBreme> selina, denke ja, es sei denn Du hast es in von ca. einem monat bekommen und ein nächster Schub oder ein aufflackern tritt wieder auf, dann nicht <DaniBreme> zumindest hat mir dass meine neurologin so gesagt <+Rollnik> cally: genaue angaben dazu kann ich leider nicht machen, aber ich stimme ihnen zu: das medikament ist ganz vielversprechend <Brix> Dr. Rollnik, wenn so langsam immer mehr Symptome dazukommen. Was habe ich dann. ?? <Haki> Dr. Rollnick:Nun, man müßte also einmal die MS zum Stoppen bringen, damit der Körper in Ruhe an die Repararturarbeiten gehen kann?! <+Rollnik> Haki: das ist natürlich ein therapieziel <Tina> Herr Dr., könnten Sie auf Hakis Frage (Narbenrückbildung) noch etwas genauer eingehen? <Brix> Nicht schubförmig, sondern? <+Rollnik> Brix: wenn sie zunächst schübe haten und jetzt keine mehr, aber ein langsames voranschreiten, dann könnte es sich um einen sekundär chronisch progredienten verlauf handeln <Brix> Ist dann immer die Entzündung am wirken, Dr. Rollnik? <Haki> Dr. Rollnik: Ist nicht in der Stammzellenforschung der eigentlich richtige Weg zu sehen, die MS endlich einmal ursachenadäquat behandeln zu können? <+Rollnik> Tina: manche narben sind so stark, dass keine regeneration zu erwarten ist (das ist ja sonst am körper such so). narbengewebe ist immer minderwertigeres gewebe als das ursprüngliche. aber manche funktionseinbussen kann der körper gut kompensieren, hier spielen neben repraraturvorgängen auch phänomene wie plastizität im gehirn eine rolle <DaniBreme> Rollnik, noch einmal wie erkennen wir einen Schub ? <Haki> Dr. Rollnick: Sind Sie eigentlich Neurologe? <+Rollnik> DaniBreme: siehe oben, da habe ich die definition mal gegeben, ein schub kann klinisch ganz unterschiedlich aussehen: lähmungen, gefühlsstörungen, doppelbilder, sehstörungen etc. <+Rollnik> haki; ja, bin neurologischer oberarzt an der mhh <chat832933> Ich bin seit 1984 an MS erkrankt und habe nun angst , dass sich mein Verlauf vom schubförmigen ins chronische verändert. Bei den Interveronbehandlungen Avonex u. Rebif hatte ich zu starke Nebenwirkungen . Ich nehme zur Zeit Imurek. Sollte ich vielleicht doch auf COP umsteigen. <uta> Henry: Ich nehme seit 5 Mo. und merke nichts. Ich bin EDDS 6,5 <rowo02> gehen die sehst.mal wieder weg <Brix> Dr. Rollnik, bei sec.chr.progredient ist ja nie Ruhe von MS. Ist das richtig?? <+Rollnik> chat832933: wenn sie mit imurek gut zurechtkommen <Haki> Dr. Rollnick: Wie ist es zu erklären, dass meine vorhandenen Sehirratationen gegen Abend und nachts fast immer vollständig zurückgehen? <Haki> cally: Die embryonalen? <+Rollnik> Brix: auch bei dieser form gibt es phasen der ruhe und phasen rascherer progredienz <Haki> cally: Hast Du eigentlich schon das Krankenkassenpapier herausgesucht? <+Rollnik> Haki: gute frage, waren sie auch schon beim augenarzt? <DaniBreme> stimmt gretchen Danke <Brix> Das wäre ja toll, Dr. Rollnik. Nur habe ich seit 15 Monaten MS und noch keine Ruhe von den Symptomen <Haki> Dr. Rollnick: na klar! <+Rollnik> Haki: und er hat nichts gefunden? <Henry> uta, bei mir EDSS 6, meld dich mal über 1160-35@onlinehome.de <+Rollnik> wie genau sehen die sehstörungen aus: doppelbilder oder verschommensehen oder was? <DaniBreme> Henry wo findet man diese EDDS ? <Konni> DR. Rollnik: Was halten sie von Heilpraktikern? <+Rollnik> Konni: schwierige frage.... wer heilt hat recht <Haki> Dr. Rollnik: Nun, verschwommen und am Rand Ausfälle! Aber das ist ja bereits seit Jahren so! Also, ich habe mich daran gewöhnt. <Henry> Grat der Behinderung EDSS0-Ben Jonsen EDSS10 Tod <DaniBreme> Henry ich weiß was das bedeutet, aber wo steht die geschrieben ? <+Rollnik> solche schwankungen können auftreten und z.b. mit der unterschiedlichen körpertemperatur zu tun haben, die ja nachts (bei geringerer aktivität) niedriger sein kann <Tina> Herr Dr., ich bin seit der MS "dauererkältet" und bekomme das nicht wieder weg! Was kann ich noch tun? <selina> rowo und wie kommst du damit so klar? <Haki> Dr. Rollnik: wie kann sich ein Zusatnd des "Verliebtseins" auf die MS auswirken? <+Rollnik> tina. echt schwierige frage.... was für erkältungssymptome haben sie denn? <weisswein> Haki: doch nur positiv - oder? <Henry> Warum sind sie gegen intrathekales Kortison? <+Rollnik> Haki: positiv wie auf alle anderen krankheiten auch. würde zwar nicht so weit wie die beatles gehen (all you need is love), aber immerhin... <DaniBreme> Dr. Rollnik , ich bin wegen der Schwindelattaken inkl. Übergeben und Durchfall ins Krakenhaus gekommen, woraufhin MS diagnostiziert wurde, würden sie das auch als Schub bezeichnen ? <Tina> IEinen total roten Rachen und leichte Temp.erhöhung. <+Rollnik> Henry: ich denke, intrathekales cortison macht nur bei starker spastik der beine sinn <Haki> selina: nähere Erläuterung bitte! Ich will auch noch dazu lernen! <+Rollnik> Tina: kann ich so als ferndiagnose nicht sagen, aber besuchen sie ihren hasuarzt mal (wenn er gut ist) <Konni> Dr.Rollnik: Gibt es eine Möglichkeit die rasche Erschöpfung bei MS in den Griff zu bekommen? Also viel Schlafen und viele Ruhepausen mache ich schon, bin aber trotzdem erschöpft. <chat832933> Imurek vertrage ich ganz gut , ich habe aber im Moment wieder mehr Probleme. Schnelle Ermüdung , Gangunsicherheit nimmt zu. Das sind Symptome, die ich früher auch schon hatte . Ist es nun ein neuer Schub? <Henry> Habe ich, Baclofen, Sirdalud und etc. helfen nicht, sogar THC nicht. <+Rollnik> Konni: symptomatisch gab es da verschiedene versuche, aber ein wundermittel kann ich leider auch nicht aus dem zylinder zaubern <+Rollnik> Henry: in dem fall kann man es sicher mal probieren. es bietet aber nur kurzfristige vorteile. haben sie schon mal über eine baclofen-pumpe nachgedacht <Haki> Dr. Rollnik: Geben Sie bitte für die Stammzellenforschung bzgl. der MS-Therapie eine Prognose ab! DAnke! <selina> es hätte auch was schlimmeres sein können als ich das erfahren habe <+Rollnik> o.k., liebe leute, meine familie möchte nun auch noch etwas von mir haben <Henry> Uni BOCHUM SCHLÄGT INTRATHEKALES Kortison oder danach mitoxantron vor. <DaniBreme> Vielen Dank und einen schoenen Abend noch <+Rollnik> Haki: ein letztes wort zur stammzellenforschung: ich glaube, dass es noch jahrzehnte dauern wird, bis wirklich einsetzbare und wirkungsvolle therapien zur verfügung stehen <@os> Herzlichen Dank an unserern Experten Dr. Rollnik <+Rollnik> ich wünsche ihnen alles gute <+Rollnik> vor allem: einen guten neurologen, der sie beraten kann <Tina> Vielen Dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 <rowo02> frohe ostern tschüß <Konni> Vielen Dank Dr. Rollnik <+Rollnik> ciao <bogdan> Danke doc und frohe ostern ;-)))